Quais os cuidados que se deve ter com os pacientes terminais?

 �Voc� � importante por quem voc� �. Voc� � importante at� o �ltimo momento da sua vida, e faremos tudo o que pudermos, n�o s� para ajud�-lo a morrer em paz, mas tamb�m para a viver at� morrer.�
Cicely Saunders

Os cuidados paliativos se centram na qualidade e n�o na dura��o da vida. Oferecem assist�ncia humana e compassiva para os pacientes que se encontram nas �ltimas fases de uma doen�a que n�o pode mais ser curada para que possam viver o mais confortavelmente poss�vel e com a m�xima qualidade.

A filosofia dos cuidados paliativos aceita a morte como o est�gio final da vida: ela afirma a vida e n�o acelera nem adia a morte. Os cuidados paliativos focam na pessoa e n�o na doen�a, tratando e controlando os sintomas, para que os �ltimos dias de vida sejam dignos e com qualidade, cercado de seus entes queridos. Est� tamb�m focada na fam�lia para a tomada de decis�es.

Quando os cuidados paliativos devem come�ar?

Os cuidados paliativos s�o realizados quando o tratamento curativo n�o est� mais atuando, ou seja, quando deixa de fazer o efeito esperado de cura ou redu��o do tumor. Os cuidados paliativos podem ser realizados na casa do paciente, em um hospital ou unidade de sa�de, ou em um hospice. Seu principal objetivo � melhorar a qualidade de vida do paciente no final da vida. A decis�o para o in�cio dos cuidados paliativos � uma decis�o conjunta de paciente, familiares e m�dico.

Um dos problemas com os cuidados paliativos � que, muitas vezes, ele � iniciado de forma tardia. �s vezes, o m�dico, o paciente ou a fam�lia rejeitam essa alternativa porque acreditam que dessa forma o paciente est� desistindo ou que n�o existe mais esperan�a. Isso n�o � verdade. Se o paciente melhorar ou se a doen�a entrar em remiss�o, ele ter� alta e continuar� a realizar o tratamento contra o c�ncer. Mas o que os cuidados paliativos oferecem � uma vida de qualidade, possibilitando que o paciente viva melhor a cada dia durante os �ltimos est�gios da uma doen�a avan�ada.

Alguns m�dicos n�o mencionam nem oferecem cuidados paliativos, assim o paciente ou algum familiar pode questionar sobre o assunto. Se o seu tratamento n�o est� respondendo mais e as op��es terap�uticas s�o cada vez menores ou n�o existem mais op��es, voc� pode pedir ao seu m�dico para iniciar os cuidados paliativos.

Tipos de suporte oferecidos em cuidados paliativos

Geralmente, os servi�os de cuidados paliativos oferecem todas as op��es abaixo, mas podem ter diferentes abordagens para o que realizam, assim como equipe de trabalho e tipos de suporte oferecidos. Informe-se antes de fazer a sua escolha.

          Controle dos sintomas

Como parte dos suportes oferecidos, os cuidados paliativos avaliam como o c�ncer est� afetando o paciente e ajudam a aliviar os sintomas, a dor e o estresse. Oferecem op��es aos pacientes e permitem que eles e seus cuidadores participem do planejamento de seus cuidados. Trata-se de garantir que todas as necessidades do paciente sejam atendidas. Os profissionais que comp�em a equipe de cuidados paliativos podem ajudar a gerenciar problemas mentais, f�sicos, emocionais, sociais e espirituais que eventualmente possam ocorrer.

O objetivo do controle da dor e de outros sintomas � ajudar o paciente a se sentir mais confort�vel, permitindo que os sintomas fiquem controlados de modo a obter mais qualidade de vida. Isso significa que a dor e os efeitos colaterais ser�o gerenciados para ter a certeza de que o paciente n�o apresente sintomas, no entanto, fique suficientemente alerta para compartilhar com as pessoas ao seu redor e para poder tomar decis�es importantes.

          Home care e interna��o do paciente

Mesmo quando o paciente estiver realizando os cuidados paliativos em casa, pode ser que em alguns momentos seja necess�ria uma interna��o hospitalar ou em um hospice. A equipe de cuidados paliativos acompanhar� a interna��o e estar� envolvida em seus cuidados e no de seus familiares. Em caso de alta, o paciente voltar� a receber cuidados junto com seus familiares em casa.

          Cuidado espiritual

Uma vez que as pessoas t�m diferentes cren�as religiosas, assim como necessidades espirituais, o cuidado espiritual � configurado para atender as necessidades espec�ficas de cada paciente. Isso inclui ajudar o paciente a encontrar o significado da finitude, permitindo que ele se despe�a ou ainda realize algum ritual ou cerim�nia religiosa. 

          Reuni�es familiares

Reuni�es familiares conduzidas, muitas vezes, por uma enfermeira ou assistente social mant�m os familiares do paciente informados sobre sua condi��o e o que esperar. Essas reuni�es possibilitam compartilhar sentimentos, d� a oportunidade de falar sobre o que est� acontecendo, permite tirar d�vidas e ajuda a abordar a necessidade de aprender a lidar com a finitude e o processo da morte. Os membros de uma fam�lia podem encontrar apoio e um grande al�vio nesses encontros. Atualiza��es di�rias sobre o paciente podem, tamb�m, ser obtidas informalmente em conversas com a equipe de enfermagem.

          Coordena��o dos cuidados

A  equipe interdisciplinar de cuidados paliativos coordena e supervisiona todos os aspectos do cuidado do paciente, 7 dias por semana, 24 horas por dia. Essa equipe � respons�vel por certificar-se de que todos os envolvidos compartilham as informa��es sobre o paciente. Isso pode incluir a interna��o, o home care, o m�dico e outros profissionais da comunidade, como farmac�uticos, clero e pessoal do servi�o funer�rio. O paciente e seus cuidadores s�o incentivados a entrar em contato com sua equipe de cuidados paliativos, de imediato, caso ocorra algum problema, a qualquer hora do dia ou da noite. H� sempre algu�m de plant�o para ajudar em tudo o que possa eventualmente acontecer. Os cuidados paliativos mostram para o paciente e seus familiares que n�o est�o sozinhos e que a ajuda da equipe pode ser obtida a qualquer momento.

          Substitui��o tempor�ria

Para pacientes que recebem cuidados em casa, pode ser oferecida a substitui��o tempor�ria para permitir que amigos e familiares possam ficar por um tempo afastados dos cuidados ao paciente. A substitui��o tempor�ria pode ser feita em per�odos de at� 5 dias, quando o paciente passa a receber os cuidados paliativos em uma casa de repouso ou hospital. As fam�lias podem planejar uns dias para relaxar, ir a algum evento ou simplesmente descansar em casa.

          Luto

Luto � o momento ap�s uma perda. A equipe de cuidados paliativos trabalha com familiares e cuidadores para ajud�-los durante o processo de luto. Um volunt�rio treinado, um membro do clero ou conselheiro profissional pode dar o suporte por meio de visitas, telefonemas ou outro contato, bem como por meio de grupos de apoio. Caso necess�rio, a equipe de cuidados paliativos pode indicar aos familiares e amigos outro profissional. Muitas vezes os cuidados com o luto podem se estender por um ano ap�s a morte do paciente.

Hospice � a mesma coisa que cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos visam proporcionar a melhor qualidade de vida e o al�vio dos sintomas e dos efeitos colaterais para pacientes com doen�as graves. Seja em casa (home care) ou em um hospice, o acompanhamento � realizado por equipes multidisciplinares que atendem �s necessidades f�sicas, emocionais, mentais, sociais e espirituais dos pacientes. Mas, embora os hospices incluam cuidados paliativos no seu atendimento, eles n�o s�o sin�nimo de cuidados paliativos, e sim um servi�o oferecido por estes locais.

Cuidados paliativos na pr�tica

Os cuidados paliativos est�o dispon�veis para o paciente com c�ncer 24 horas por dia, 7 dias por semana. Eles podem ser realizados na resid�ncia do paciente, num hospital, numa casa de repouso ou numa cl�nica particular. Um m�dico ou assistente social pode ajudar a decidir qual programa de cuidados paliativos � melhor para voc� e sua fam�lia.

O cuidador principal

Geralmente o cuidador principal � um familiar ou amigo pr�ximo. � ele que desenvolver� na pr�tica o programa de cuidados com base nas necessidades e prefer�ncias espec�ficas do paciente e que manter� o contato com a equipe m�dica. Entre as principais fun��es do cuidador est�o inclu�das as decis�es necess�rias de serem tomadas durante a assist�ncia hospitalar, compartilhar as responsabilidades dos cuidados do paciente com outros membros da fam�lia ou cuidadores contratados e assumir a responsabilidade pela comunica��o com a equipe de cuidados paliativos e pelo agendamento dos cuidadores em casa, conforme necess�rio.

A equipe do hospice

Na maioria dos casos, uma equipe interdisciplinar de sa�de gerencia os cuidados paliativos. Normalmente, o m�dico do hospice ou o diretor cl�nico � respons�vel pelos seus cuidados, entretanto seu oncologista ou seu m�dico de confian�a pode e deve estar envolvido. A equipe de cuidados paliativos de um hospice � composta por m�dicos, enfermeiros, assistentes sociais, conselheiros, clero, terapeutas e volunt�rios treinados. Juntos, eles oferecer�o ao paciente e seus familiares completo atendimento paliativo e suporte no al�vio dos sintomas, al�m do apoio emocional, espiritual e social. Os profissionais que trabalham com cuidados paliativos est�o compromissados com seu trabalho de forma gentil e carinhosa. Comunicam-se bem, s�o bons ouvintes e trabalham com as fam�lias que est�o lidando com uma doen�a fatal. Eles s�o especialmente treinados nas quest�es de morte e luto e est�o preparados para lidar com as exig�ncias emocionais do trabalho em cuidados paliativos.

Onde os cuidados paliativos s�o realizados

Os cuidados paliativos podem ser realizados nas casas dos pacientes, por programas desenvolvidos em hospitais, casas de repouso, por hospices independentes ou outros sistemas de sa�de.

Em qualquer situa��o, os cuidados paliativos s�o projetados para estarem dispon�veis 24 horas por dia, 7 dias por semana. O seu m�dico ou assistente social do hospital poder� ajudar a decidir qual o tipo de programa de cuidados paliativos � o mais adequado para voc� e sua fam�lia.

          Em casa

A maioria das pessoas prefere realizar os cuidados paliativos em casa. Mas as pessoas que moram, por exemplo, em casas de repouso podem receber os cuidados paliativos nesses locais. Nesses casos, essas instala��es s�o consideradas atendimento domiciliar, uma vez que a instala��o � o lar do paciente.

A maioria dos seguros de sa�de oferecem home care, bem como programas de cuidados paliativos independentes e servi�os a domic�lio. Embora os programas de cuidados paliativos em casa contem com uma equipe de enfermeiros, m�dicos e outros profissionais, o cuidador principal � geralmente um familiar ou amigo, que � o respons�vel pela supervis�o e cuidado do paciente. Essa pessoa acompanha o paciente a maior parte do tempo e � treinada para os cuidados b�sicos.

� importante saber que os cuidados paliativos em casa exigem um cuidador junto ao paciente 24 horas por dia, 7 dias por semana. Isso pode ser um problema para pacientes que moram sozinhos, ou se seu parceiro ou filhos t�m empregos de tempo integral. Mas uma programa��o criativa e um bom trabalho em equipe junto com os amigos e entes queridos podem superar esse problema.

Quando um paciente inicia o programa de cuidados paliativos, geralmente um membro da equipe de cuidados paliativos o visitar� em casa para conhec�-lo melhor e compreender suas necessidades. Os retornos s�o programados de acordo com as necessidades individuais do paciente e podem ser reprogramados regularmente. Para atendimento de necessidades ou crises 24 horas por dia, os programas de cuidados paliativos t�m uma enfermeira de plant�o que atende liga��es dia e noite, faz visitas domiciliares ou envia um membro da equipe.

          Programas independentes

Existem programas independentes que realizam os cuidados paliativos em suas pr�prias unidades ou na casa do paciente. Esse tipo de programa pode beneficiar aos pacientes que n�o t�m um cuidador dedicado em casa.

          Hospital

Os hospitais geralmente t�m um programa de cuidados paliativos. Isso permite que os pacientes e suas fam�lias tenham acesso f�cil tanto aos servi�os de suporte e que o paciente recebam atendimento 24 horas por dia para ajudar a controlar os sintomas. Alguns hospitais t�m uma unidade de cuidados paliativos especial, enquanto outros disponibilizam uma equipe de cuidados paliativos que visita os pacientes com doen�a avan�ada em qualquer sala de interna��o do hospital. Em outros hospitais, o pessoal do servi�o onde est� internado o paciente trabalhar� junto com a equipe de cuidados paliativos.

          Casas de repouso

Algumas casas de repouso t�m uma pequena unidade de cuidados paliativos. Geralmente, o pessoal da enfermagem � treinado para oferecer o servi�o ou podem ter parcerias com seguros de sa�de ou programas independentes. O que pode ser uma boa op��o para pacientes que requeiram cuidados paliativos, mas n�o t�m como faz�-lo em casa.

Como os cuidados paliativos s�o custeados?

Os cuidados paliativos realizados em casa geralmente custam menos do que os feitos em hospitais, casas de repouso ou outras institui��es. Isso porque menos tecnologia de alto custo � usada e a fam�lia e os amigos realizam a maioria dos cuidados.

          Seguros e planos de sa�de

Seguros e planos de sa�de, dependo do contrato realizado, cobrem o atendimento de home care e de cuidados paliativos. Verifique com seu conv�nio se este � o seu caso.

          O paciente

Em alguns raros casos o paciente arca com todas as despesas que representam os cuidados paliativos.

          SUS

Apesar da falta de servi�os p�blicos voltados aos cuidados paliativos, somada � falta de articula��o entre os servi�os existentes, � necessidade de maior divulga��o e promo��o dos cuidados paliativos em si, � necessidade de pol�ticas p�blicas eficientes que garantam o exerc�cio dos cuidados paliativos e ao acesso da popula��o a eles, o SUS oferece cuidados paliativos em grandes centros hospitalares do pa�s. No entanto, ainda n�o temos informa��es suficientes sobre o tema para poder oferecer servi�os de qualidade que cubram as necessidades dos pacientes com doen�as cr�nicas e terminais.

Buscando um programa de cuidados paliativos

A maioria das comunidades tem mais de um servi�o de cuidados paliativos, por isso, voc� e sua fam�lia ter�o que decidir qual ir�o usar. Pesquise at� encontrar o programa que mais satisfa�a suas necessidades.

Os familiares devem fazer isso enquanto o paciente tem for�a e capacidade para fazer parte da tomada de decis�o. Qualidade do atendimento, disponibilidade de servi�os necess�rios, tipos de servi�os disponibilizados, treinamento de pessoal e cobertura de seguros precisam ser considerados.

Alguns pontos para levar em conta antes de come�ar a busca:

          Recursos locais

Seu m�dico pode ajud�-lo a encontrar servi�os de cuidados paliativos e hospices em sua regi�o. Al�m do que, tamb�m, podem ser consultadas as listas disponibilizadas por:

• Servi�os na rela��o do plano de sa�de.
• Hospitais de grande porte.
• Associa��o M�dica Brasileira.
• Academia Brasileira de Cuidados Paliativos.
• Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia.
• Sociedade Brasileira de Psico-oncologia.
• Sociedade Brasileira de Oncologia Cl�nica.
• Sociedade Brasileira de Cancerologia.

          Recursos municipais e estaduais

Voc� pode, tamb�m, entrar em contato diretamente com uma unidade de cuidados paliativos de sua cidade, ou com a secretaria de sa�de de seu munic�pio ou estado, ou ainda procurar servi�os sociais que forne�am uma lista das entidades que oferecem atendimento.

          Plano de sa�de

Se voc� tem um plano de sa�de privado ou corporativo, entre em contato com sua seguradora para verificar se voc� tem cobertura para cuidados paliativos. Se voc� tiver cobertura, solicite a lista das entidades que oferecem atendimento pr�ximos a sua regi�o.

Escolhendo um hospice

Existe uma s�rie de pontos que voc� pode querer conhecer quando decidir por um programa de cuidados paliativos, como, por exemplo:

• Acredita��o. O servi�o deve ser certificado e licenciado por um grupo reconhecido em n�vel nacional, por exemplo, por meio de sociedades m�dicas.
   
• Certifica��o. O programa deve estar certificado e preencher os requisitos m�nimos para atendimento ao paciente. Consulte seu seguro de sa�de para saber se o programa em quest�o � coberto pelo plano.
   
• Refer�ncias. Por exemplo, h� quantos anos o servi�o existe, os nomes e a experi�ncia dos profissionais que trabalham l�, assim como o nome do diretor m�dico da institui��o.
   
• Direitos e responsabilidades do paciente. O servi�o de cuidados paliativos explicou seus direitos e responsabilidades como paciente? Verifique se existe um termo com essas informa��es e solicite uma c�pia.
   
• Informa��es para o paciente. O servi�o deve fornecer, por escrito, a descri��o de todas suas atividades, incluindo servi�os, regras de elegibilidade, procedimentos, custos e processos de pagamento e descri��o do trabalho dos profissionais do servi�o. Solicite uma c�pia do folheto explicativo com todas essas informa��es.
   
• Admiss�o. Verifique como o servi�o trabalha com cada paciente e seus familiares, e se existem diferen�as no atendimento. Se o servi�o imp�e condi��es com as quais voc� n�o se sente confort�vel, pode ser um sinal de que n�o � uma boa op��o para voc�. Sempre procure o servi�o que mais atenda suas expectativas.
   
• Programa de cuidados. O servi�o tem um plano de cuidados para cada paciente? Esse plano foi cuidadosamente e profissionalmente desenvolvido com a sua colabora��o e de sua fam�lia? O plano de cuidados est� documentado por escrito e todos os envolvidos t�m uma c�pia? Verifique se nele constam os nomes e os contatos dos profissionais que ir�o cuidar do paciente. Verifique tamb�m se o plano ser� atualizado de acordo com as necessidades individuais do paciente.
   
• Cuidador principal. Pergunte se o servi�o exige um cuidador principal como condi��o de admiss�o. Nesse caso, questione quais as responsabilidades esperadas desse cuidador, como, por exemplo, se essa pessoa ter� que ficar com o paciente o tempo todo. Procure saber o que esse servi�o de cuidados paliativos oferece no caso de viagens ou outras responsabilidades. Se voc� mora sozinho, que outras op��es o servi�o sugere?
   
• Avalia��o inicial. Quem ser� o profissional que avaliar� o tipo de atendimento que o paciente necessita? A avalia��o ser� feita em casa ou por telefone? O avaliador destaca o que o paciente pode fazer por si mesmo? Inclui a participa��o de um m�dico de confian�a ou de outros profissionais?
   
• Servi�os. Quando ser�o iniciados os cuidados paliativos? Quais os limites geogr�ficos do atendimento? O servi�o oferece atendimento especializado, por exemplo, profissionais capacitados em reabilita��o, farmac�uticos, nutricionistas ou conselheiros familiares? Se necess�rio, o servi�o fornece equipamentos m�dicos ou outros itens que podem melhorar a qualidade de vida do paciente?
   
• Pessoal. Existem refer�ncias confi�veis sobre o pessoal que trabalha no servi�o? Pergunte quantas refer�ncias o servi�o requer para cada profissional que realiza os cuidados em domic�lio. O servi�o supervisiona e monitora seus profissionais? Pergunte o n�mero de vezes que o servi�o envia um supervisor � resid�ncia do paciente para monitorar os cuidados oferecidos e realizados. Pergunte com quem voc� deve falar em caso de d�vidas ou reclama��es. Qual � o procedimento para a resolu��o de problemas?
   
• Custos. Como o servi�o gerencia a parte de pagamento e faturamento? Leia o contrato com aten��o antes de assinar e n�o se esque�a de ficar com uma c�pia. Verifique com seu conv�nio se faz a cobertura ou reembolso.
   
• Comunica��o. Veja se o servi�o conta com uma linha de atendimento 24 horas para que voc� possa entrar em contato em caso de d�vidas ou problemas. Verifique se o pessoal de atendimento � acolhedor e competente desde o primeiro contato. Eles falam em linguagem simples, compreens�vel? Qual � o procedimento a ser adotado em caso de queixas? Como o servi�o o atendeu em seu primeiro em contato com eles? Como o servi�o respondeu ao seu primeiro pedido de ajuda? Esses pontos podem ser sinais importantes sobre o tipo de cuidados que voc� pode esperar.
   
• Plano de emerg�ncia. O servi�o tem um plano de emerg�ncia para o caso de imprevistos, como falta de energia ou um desastre natural? Voc� pode pedir para ver uma c�pia desse plano. Em caso de emerg�ncia, voc� precisa saber se ainda pode receber servi�os em sua casa.
   
• Limites no tratamento. Durante sua primeira visita, certifique-se de falar sobre todos os tratamentos que o paciente est�, atualmente, recebendo. Alguns servi�os n�o cobrem alguns procedimentos como di�lise, nutri��o parenteral total ou alimenta��o intravenosa, transfus�es de sangue ou infus�o de certos medicamentos. No entanto, servi�os maiores permitem adicionar cuidados paliativos ao tratamento m�dico atual. Voc� tamb�m pode querer saber como o servi�o gerenciar� novos problemas de sa�de, como uma infec��o do trato urin�rio ou pneumonia. Voc� pode se sentir mais tranquilo sabendo que eles podem tratar esses tipos de problemas.
   
• Interna��o. Quais s�o as pol�ticas sobre a interna��o de pacientes? Onde � realizada? Em que casos o paciente � internado? Quanto tempo um paciente pode ficar? O que acontece se o paciente j� n�o precisa de interna��o, mas n�o pode ir para casa? Voc� pode visitar a unidade de interna��o? Quais os hospitais ou centros para interna��o? Que tipo de acompanhamento o servi�o fornece para pacientes internados?
   
• Se eu n�o gosto do servi�o de cuidados paliativos escolhido. Se voc� mudar de ideia depois de escolher um servi�o de cuidados paliativos, voc� pode trocar de prestador. Verifique com seu conv�nio como lidar com isso sem interromper o pagamento ou servi�o. Eles poder�o lhe explicar como fazer para mudar de servi�o de cuidados paliativos.

Converse com seu m�dico sobre cuidados paliativos

Preparamos um roteiro de perguntas que podem lhe orientar numa conversa com seu m�dico quando for abordar cuidados paliativos. Alguns pontos s�o muito importantes e n�o devem ser deixados de lado:

• Voc� acha que � o momento de considerar cuidados paliativos? Por qu�?
• Voc� ainda estar� envolvido nos meus cuidados se eu decidir pelos servi�os de cuidados paliativos?
• Eu serei respons�vel pelas decis�es que ser�o tomadas?
• Onde voc� recomenda que eu receba os cuidados paliativos?
• Voc� pode me recomendar uma rela��o de prestadores de servi�o em cuidados paliativos?
• Existe diferen�a de custo entre os prestadores de cuidados paliativos?
• O que um hospice oferece de diferente?
• O que um hospice n�o poder� oferecer?
• Se eu considerar um hospice, posso mudar de ideia mais tarde?
• Voc� acha que preciso de algum equipamento especial?
• O que devo dizer � minha fam�lia?
• Qual ser� o pr�ximo passo?

� muito importante perguntar e esclarecer todas suas d�vidas, a informa��o � um direito seu!

Texto originalmente publicado no site da American Cancer Society, em 10/05/2019, livremente traduzido e adaptado pela Equipe do Instituto Oncoguia.

Quais os cuidados que se deve ter com o paciente terminal?

Quais são os cuidados paliativo a serem realizado a um paciente?

Quais os cuidados de enfermagem nos cuidados paliativos?